Teleriab kids – teleriabilitazione neuro-motoria per bambini con patologie oncoematologiche

La riabilitazione nelle patologie oncoematologiche è fondamentale per ridurre gli effetti secondari dei farmaci e migliorare la funzionalità neuromotoria. La teleriabilitazione (TR), erogata tramite ICT, è un valido supporto alla riabilitazione tradizionale. La sua efficacia in ambito pediatrico è riconosciuta dai documenti istituzionali sulla telemedicina e nella letteratura internazionale. TeleRiab Kids è un progetto di Teleriabilitazione neuromotoria per bambini con malattia oncoematologica, avviato a giugno 2023 nella nostra A.O. pediatrica, articolato in queste fasi:

1. Valutazione e presa in carico fisiatrica/fisioterapica in presenza (T0)
2. Somministrazione di scale di valutazione: forza, fatica, equilibrio, capacità aerobica
3. Compilazione del Piano Riabilitativo Individuale con tempi e modalità di erogazione
4. Attivazione del percorso territoriale e/o aziendale
5. Programma fisioterapico personalizzato e consegna/illustrazione dell’Opuscolo Informativo a bambino e caregiver
6. Addestramento in presenza di paziente e caregiver
7. Rivalutazione in televisita con intervista strutturata a T1 (1 mese) e T2 (3 mesi)
8. Rivalutazione in presenza (3-6 mesi) con ri-somministrazione delle scale di valutazione
9. Questionario di gradimento

Documentazione a supporto: a) informativa sul servizio e trattamento dati sul sito aziendale, b) Opuscolo Informativo, strategico, cartaceo e scaricabile via QRcode, come guida e supporto per caregiver e pazienti.
Risultati: In 28 mesi sono stati arruolati 38 pazienti con malattia oncoematologica: LLA 18, sarcoma di Ewing 5, osteosarcoma 3, emofilia B grave 3, emofilia A grave 1, linfoma non Hodgkin 1, linfoma Hodgkin 4, S. mielodisplasica 2, sarcoma sinoviale 1 (24 M/14 F), età media 12,2 anni (range 6-18). Sono state erogate 441 sessioni di teleriabilitazione con una media di 10 sessioni per paziente (range 2-46), svolte a domicilio col caregiver, quasi sempre la mamma, prevalentemente nel pomeriggio. Il questionario di gradimento su 9 items (utilità e qualità, rating 1-5), compilato dal 91% delle famiglie, ha dato un punteggio medio di 4,6.

Conclusioni: la teleriabilitazione dei bambini con patologia emato-oncologica è risultata altamente efficace nel supportare il percorso di recupero.
A fronte dei molteplici vantaggi: accessibilità, personalizzazione, supporto familiare; pochi e prontamente risolvibili gli inconvenienti tecnologici.