Convegno Nazionale AIIC

PROGETTAZIONE DI UN SOFTWARE PER IL PROCESSO DI GESTIONE DELLO SCREENING NEONATALE ESTESO (SNE) DELLE MALATTIE METABOLICHE RARE (METAREL)»

AFFILIAZIONE
fondazione irccs san gerardo dei tintori

AUTORE PRINCIPALE
Ing. Martinoli Carlo

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GRUPPO DI LAVORO
Ing. Martinoli Carlo – fondazione irccs san gerardo dei tintori, monza
Ing. Vallone Ilaria – fondazione irccs san gerardo dei tintori, monza
Ing. Migliucci Alberto – fondazione irccs san gerardo dei tintori, monza
Ing. Scorza Alessandra – fondazione irccs policlinico di milano, milano
Prof. Piperno Alberto – università bicocca, milano

AREA TEMATICA
Sanità digitale e telemedicina

ABSTRACT
La Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori (ex ASST Monza in qualità di Ente capofila) ha aderito al Bando per il finanziamento di progetti di innovazione in ambito sanitario e socio-sanitario con un progetto pilota in cui sono coinvolti anche le tre Istituzioni lombarde coinvolte nella gestione delle malattie metaboliche ereditarie promosso da Regione Lombardia (Policlinico di Milano, Ospedale Buzzi, Ospedale Santi Paolo e Carlo).
Le malattie genetico‐metaboliche appartengono al grande gruppo delle malattie rare e, se considerate come gruppo di patologie, hanno una consistente incidenza, circa 1 ogni 1900‐2000 nati.
La diagnosi nei primi giorni di vita mediante SNE consente una terapia precoce e rappresenta pertanto un importante traguardo nell’ambito della medicina preventiva. Il progetto presentato in Regione, si pone come obiettivo generale, quello di porre le basi per lo sviluppo di un modello di presa in carico globale dei pazienti con malattia rara, nello specifico quelli con malattia metabolica ereditaria, basato su due elementi fondanti: l’integrazione degli interventi e la sostenibilità.
La S.C. Ingegneria Clinica contribuisce alla realizzazione del progetto pilota sviluppando un modello gestionale di presa in carico globale dei pazienti con malattia metabolica ereditaria con il fine di automatizzare e favorire lo scambio informativo tra i diversi attori coinvolti nel processo mediante il supporto di apposita piattaforma informatica. Prima di tutto è stato analizzato il processo as-is, l’esito dell’analisi è stato produrre una mappatura dettagliata del processo, individuando per ogni fase, l’attore responsabile e l’output prodotto. L’obiettivo del nuovo applicativo software è re-ingegnerizzare e informatizzare il processo offrendo uno strumento per la raccolta, l’elaborazione e l’analisi dei dati. Pertanto si è andati a delineare le caratteristiche di un software web based, che permetta il tracking del cartoncino di Guthrie e che permetta di automatizzare l’esito dell’analisi sia al punto nascita che al centro clinico di riferimento.
Il software dovrà permettere di scambiare messaggi tra gli enti coinvolti, tracciando i cambiamenti di contesto e notificando con degli alert eventuali ritardi o esiti negativi. La potenzialità maggiore risiede nel poter effettuare analisi statistiche anche complesse grazie alla corretta registrazione e tracciamento dei dati. E’ stata pubblicata una manifestazione di interesse con questi requisiti tecnici.

 

 

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